Dobre wieści płyną od mamy Hani Poczobut, malutkiej ełczanki, u której zdiagnozowano SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w najgorszej postaci.

Historia Hani poruszyła serca mieszkańców regionu, kraju, ale i mieszkających poza granicami Polski rodaków. To dzięki zaangażowaniu ludzi dobrej woli i trwającej wiele miesięcy zbiórce udało się zgromadzić potrzebne do leczenia środki. A mowa o niebagatelnej sumie ponad 9,5 mln zł na eksperymentalne leczenie.

Przed wybuchem pandemii koronawirusa konieczna była podróż do Stanów Zjednoczonych, gdzie podawany był preparat. Z powodu wprowadzanych przez poszczególne kraje ograniczeń w przemieszczaniu, udało się lek sprowadzić do Polski i podać go w szpitalu dziecięcym w Lublinie.
– Nie obyło się jednak bez trudności. Termin podania leku był przekładany trzykrotnie- mówi Edyta Karwowska, mama Hani.

Nierefundowany w Polsce lek, chorującym na SMA typu 1 dzieciom, musi być podany przed ukończeniem przez nie dwóch lat. 15 października Hania świętowała pierwsze urodziny, miesiąc później otrzymała lek.
Nie oznacza to jednak zakończenia walki o zdrowie dziewczynki.

– Wciąż potrzebuje codziennej rehabilitacji – podkreśla mama Hani.

Wiele osób, które aktywnie przyczyniły się do uzbierania potrzebnej kwoty dla Hani, zaangażowało się w pomoc innym dzieciom chorym na SMA typu 1.

Aktualnie trwa zbiórka m.in. na rzecz Nikosia Wasilewskiego. Chłopczyk jest mieszkańcem Białegostoku, jednak jego mama pochodzi z okolic Grajewa. Na terapię genową potrzebna jest, tak jak w przypadku Hani, kwota 9,5 mln złotych.

– Co roku w Polsce rodzi się 50 dzieci, u których diagnozuje się SMA- mówi mama Hani i apeluje o pomoc.

Zbiórka na rzecz Nikosia Wasilewskiego prowadzona jest poprzez portal internetowy – www.siepomaga.pl